Mély fájdalommal értesítünk benneteket, hogy elveszítettük Kamillát.
Kamilla MPS I. beteg volt, betegségét nyáron diagnosztizálták, a családja ekkor csatlakozott társaságunkhoz.
Decemberben feküdtek be a Szent László Kórházba csontvelő transzplantációra.
A beavatkozás során sajnos komplikációk léptek fel, aminek következtében elveszítettük őt.
Kamilla csupán 23 hónapot élt.
Őszinte részvétünk!
Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot.
Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.
Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
Trifonov Gergő története
Trifonov Gergő 1981-1990
MPS II.
Gergő már szinte néhány hónapos korától mutatott gyanús jeleket (pl. szokatlanul tömpe kézfej), de valószínűleg a háziorvos sem ismerte a betegséget, mert csak kétéves kora körül került kivizsgálásra és diagnosztizálásra. A nyíregyházi kórházban Endreffy Ildikó vegyészdoktor azonosította be az eltérő értékeket, s küldött Szegedre, Dr. László Aranka professzornőhöz a pontos diagnózis felállítására ill. kezelésre, gondozásra. A betegség súlyos voltával fokozatos volt a szembesülés, míg világossá lett, hogy visszafordíthatatlan a folyamat, s a felnőtt éveit valószínűleg nem éri meg. A doktorok, akikkel találkoztunk, mindenütt a legnagyobb szimpátiával és segítőkészséggel vettek körül.
Gergő nagyon aranyos, szép, szeretnivaló kisgyerek volt, mindamellett, hogy látszott rajta, valami nincs rendben. Kb. két éves koráig a szellemi fejlődése is teljesen rendben volt. 3 éves korához közeledve, azt tanácsolták, járjon közösségbe. Egy városi bölcsőde, akinek rokonunk volt a vezetője, befogadta, majd átkerült a mellettünk lévő óvodába. 3 évesen már lemaradt a kortársaitól, egyre inkább különbözött, amit egy óvodástársa így fogalmazott: „Gergő a legrosszabb gyerek az óvodában”
Szerencsére ekkor nyitottak Nyíregyházán un. korrekciós óvodát, ahova néhány társával bekerült, nem voltak összesen tízen. Két nagyon jó óvónő foglalkozott velük, s néhány dadus, akik közül nem mindenki volt a helyzet magaslatán „Én nem tudom, milyen gyerekek ezek”.
Szeretett óvodába járni, jókedvű volt, őt is szerették. Az óvónéni megdicsérte, hogy sepregetett, és hozta neki a lapátot, hogy megérkezett, és Gergő a pad alól elővette a papucsát. Sokszor dicsérték, hogy fejlődött, de én azt láttam, hogy inkább ők fejlődnek Gergő megismerésében. Mert valójában megállt a szellemi fejődésben, sőt elkezdődött egy visszafejlődés. Sokszor láttam rajta olyan zavart, mint aki búcsúzik valamitől, mint aki emlékszik valamire, de már alig. S mindeközben ragaszkodó volt, és olyan feltétlen ősbizalommal, szeretettel közeledett mindenkihez, idegenekhez is, mint egy kiskutya.
A testi tünetei is egyértelművé tették a betegségét, a buszon és mindenütt kaptunk rácsodálkozó, megbámuló, szánakozó és együttérző pillantásokat is.
Amikor eljött az idő a nyíregyházi kisegítő iskolába került, ahonnan délben mindig elhoztam. Nem neki való szint volt, nem volt jó, értelmileg ekkor már sokkal sérültebb volt. Észrevétlenül tanúja voltam egyszer, milyen gorombán bánt vele az egyik nevelőnő.
Tökéletesen sosem volt szobatiszta, nem volt pelenkás, de mindig oda kellett figyelni, hogy vécére vigyük, s éjszaka is felkelteni pisilni. Legtöbbet a hörgőgyulladással küzdöttünk, az utolsó időkben ez egyre súlyosabb méreteket öltött. 1990 májusában egy éjszaka annyira fulladt, hogy bevittük a kórházba. Mire reggel bementünk hozzá, már gégemetszést végeztek rajta, s abból a kórházi ágyból már nem kelt föl, 10 nap múlva meghalt. Abban a 10 napban csak végtelen szomorúságot láttam a szemében. 8 és fél éves volt.
Nagyon helyes gyerekszáj-mondásait jegyeztem fel, pl.:
2 évesen: Menjünk a garázsba megnézni a bocikát!
Milyen kocsi ez? - kérdezi a húsdarálóról
3 évesen: Sírtam a szememmel. Seprűzök. Hapcizd meg!
4 évesen: Gyertyácskák – mondja az erdőben a fenyőfák új hajtásaira
Nincs hó, nem lehet szánkózni – Elvitte a bácsi?
5 évesen: Vedd ki a kisfiút! – mondja a kifordított kisfiús ingre.
Kalap nélküli hóembert rajzol – Hol a kalapja? – Levette.
Nincs villa az asztalon – Hogy egyek?