Társaság legfőbb eredményei

A Társaság eddigi kiemelkedő fontosságú eredményei:

• 2011-ben ünnepeljük fennállásunk 20. évfordulóját.
• 2010. októberéig 16 alkalommal rendeztünk „MPS és Társult Betegségek Konferenciát” családok és orvosok közreműködésével, amelyen a betegségről való tudnivalókat széles körben ismertettük, elősegítettük a betegségcsoport diagnosztizálását és ellátását Magyarországon.
• Alapító tagja vagyunk a RIROSZ-nak (Ritka Betegek Szövetségének), és küzdünk a rtka betegségekben szenvedők helyzetének javításáért.
  
• A Pécsi Gyermekklinika átvette a Hamburgi Humángenetikai Intézettől az MPS II molekulárgenetikai vizsgálati módszerét, ehhez megfelelő vizsgálati anyagot is kaptak, és egy német kolléga betanította a módszert.
• Több, bizonytalan diagnózisú MPS gyermek pontos vizsgálatának sorozata kezdődött meg a grazi klinika laboratóriumának közreműködésével, közreműködünk a prenatális diagnózisok lehetőségének biztosításában.
• 1998. óta több évben egyhetes MPS Családi szaktábort tartottunk a családok részére, külön továbbképzést tartva a szülőknek, a gyerekekkel szakemberek foglalkoztak.
• Családi összejöveteleket tartunk Budapesten, illetve vidéken, részt veszünk a német és osztrák szervezetek összejövetelein.

• Speciális tolókocsit, gyógyászati segédeszközt szereztünk több tagtársunknak.

• A nemzetközi MPS Szövetség tagjaként a társszervezetekkel együtt küzdünk a betegség mielőbbi gyógyíthatóságáért.