Mély fájdalommal értesítünk benneteket, hogy elveszítettük Kamillát.

Kamilla MPS I. beteg volt, betegségét nyáron diagnosztizálták, a családja ekkor csatlakozott társaságunkhoz.
Decemberben feküdtek be a Szent László Kórházba csontvelő transzplantációra.

A beavatkozás során sajnos komplikációk léptek fel, aminek következtében elveszítettük őt.

Kamilla csupán 23 hónapot élt.

Őszinte részvétünk!

Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot. 

Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.

Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.

https://eleterzesegyesulet.hu/mukopoliszacharidozis-egy-ritka-betegseg-mely-ujszulott-korban-eszrevehetetlen-pedig-a-korai-felismeres-eletmento-lehetne/

Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a

29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet


2024. május 24-26.

között rendezünk meg az

Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt

https://revfulop.lutheran.hu/

A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.


Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!

Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.

Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.

A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.

A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.

Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.

A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:

https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron

Ritka Betegségek Világnapja, Sopron

2024. február 24.

A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen  társasárunk is jelen lesz.

Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!

Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra

Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.

 
https://ritkanap.rirosz.hu/

Ritka Betegségek Világnapja, Pécs

Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.

Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme

Időpont: 2024. március 9.

Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.

Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,

hogy elveszítettük Kis Ervint.

Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.

Őszinte részvétünk!