Mély fájdalommal értesítünk benneteket, hogy elveszítettük Kamillát.
Kamilla MPS I. beteg volt, betegségét nyáron diagnosztizálták, a családja ekkor csatlakozott társaságunkhoz.
Decemberben feküdtek be a Szent László Kórházba csontvelő transzplantációra.
A beavatkozás során sajnos komplikációk léptek fel, aminek következtében elveszítettük őt.
Kamilla csupán 23 hónapot élt.
Őszinte részvétünk!
Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot.
Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.
Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
Mobil könyvtár
S.szám | Cím | Kategória | Szerző |
1 | A lélek műtétei | Ismeretterjesztés | |
2 | .Március 14. | Ismeretterjesztés | Tomkiss Tamás |
3 | „…a háború szolgálatában” | Ismeretterjesztés | |
4 | „a háború szolgálatában” – Főszerkesztői értekezletek | Ismeretterjesztés | |
5 | „a háború szolgálatában” – Főszerkesztői értekezletek | Ismeretterjesztés | |
6 | 1956 humora | Politika | |
7 | 1956 humora | Politika | |
8 | 50 év 50 legjobb bokszmeccse | Sport | |
9 | A Bauhaustól az üvegpiramisig | Ismeretterjesztés | |
10 | A Dunánál | Ismeretterjesztés | |
11 | A Dunaparti nő | Regény | Zsolt Béla |
12 | A főváros élén | Ismeretterjesztés | |
13 | A gójátékos | Regény | Shan Sa |
14 | A gyakorlat elmélete | Ismeretterjesztés | Bourdieu |
15 | A harmadik út felé. Szabó István történész cikkekben és dokumentumokban | Ismeretterjesztés | Erős V. szerk |
16 | A haza mint kert | Ismeretterjesztés | Iss Gy. Csaba |
17 | A Hétfői szabadegyetem és a III/III | Ismeretterjesztés | Szilágyi Sándor |
18 | A hírvivő | Regény | Silva Daniel |
19 | A jogilag egységes jobbágyságról Magyarországon | Ismeretterjesztés | Bolla |
20 | A körülmetélés | Szépirodalom | |
21 | A látható kéz | Ismeretterjesztés | |
22 | A líra medialitása | Ismeretterjesztés | Lőrincz Csongor |
23 | A megsebzett | Szépirodalom | Sophie Andrews |
24 | A megtalált időből | Ismeretterjesztés | Ágh István |
25 | A Megváltó Mátyás király színeváltozása a szlovén néphagyományban és szépirodalomban | Ismeretterjesztés | Lukács István |
26 | A rendszerváltás forgatókönyve 7. | Ismeretterjesztés | Bozóki-Elbert-Kalmár- Révész-Ripp |
27 | A rendszerváltás forgatókönyve 8. | Ismeretterjesztés | Bozóki-Elbert-Kalmár- Révész-Ripp |
28 | A rézkortól a hunokig | Ismeretterjesztés | Vékony Gábor |
29 | A semmi hatalma | Ismeretterjesztés | David Néel |
30 | A skacok | Ismeretterjesztés | Paul Willis |
31 | A származási megkülönböztetés | Ismeretterjesztés | |
32 | A Százholdas pagony bohócai | Ismeretterjesztés | Barok Márk |
33 | A székely írás tö | Ismeretterjesztés | Vékony Gábor |
34 | A szentély és a vadak | Ismeretterjesztés | Gábor György |
35 | A szociális kislakásépítés | Ismeretterjesztés | |
36 | A tömegek bölcsessége | Ismeretterjesztés | |
37 | A történetek tudománya | Ismeretterjesztés | |
38 | A történetek tudománya. Bevezetés a naratív paszichológiába | Ismeretterjesztés | László János |
39 | A történetírás mint tudomány | Ismeretterjesztés | Lajtai |
40 | A történetírás mint tudomány | Ismeretterjesztés | Lajtai |
41 | A tudás világa | Ismeretterjesztés | |
42 | A versenyképesség javítása | Ismeretterjesztés | Szanyi |
43 | A versenyképesség javítása | Ismeretterjesztés | Szanyi |
44 | A viharos kilencvenes évek | Ismeretterjesztés | Stiglitz |
45 | A világ egy kritikus európai szemével | Ismeretterjesztés | |
46 | Amatőr és hivatásos politikusok | Ismeretterjesztés | |
47 | Átlátunk az üvegen? | Ismeretterjesztés | |
48 | Avril Lavigne képregénykönyv | Gyerekirodalom | |
49 | Az „anyag” természete | Ismeretterjesztés | |
50 | Az adóparadicsomtól a Zöldmozgalomig | Ismeretterjesztés | |
51 | Az amazon | Regény | Courths-Mahler |
52 | Az elűzött álom | Szépirodalom | Lukács Sándor |
53 | Az entellektüel | Ismeretterjesztés | |
54 | Az entellektüel | Ismeretterjesztés | |
55 | Az entellektüel | Ismeretterjesztés | |
56 | Az ősi napfény utolsó órái | Regény | |
57 | Az újunc kerub | Regény | Muchamore Robert |
58 | Bajnokok Ligája 2008-2009 | Sport | |
59 | Barátom Gombocska | Gyerekirodalom | Michael Schober-Ili Brée |
60 | Bárcsak lennék vagány bárány! | Gyerekirodalom | Michael Schober |
61 | Beszél az írás | Ismeretterjesztés | W. Barna Erika |
62 | Beszélgetések a sátánnal | Ismeretterjesztés | Santarcangeli |
63 | Blue Guide Hungary | Ismeretterjesztés | Bob Dent |
64 | Bodzagőz | Egyéb | |
65 | Bölcsőtől a koporsóig | Ismeretterjesztés | |
66 | Bródy Sándor u. 5-7 | Ismeretterjesztés | |
67 | Búcsú Mallorcától | Regény | |
68 | Buddha | Regény | |
69 | Cián Velencében | Egyéb | |
70 | Cigányok Európában 2. Olaszország | Ismeretterjesztés | Prónai Csaba |
71 | Cigányok Európában, Olaszország | Ismeretterjesztés | |
72 | Cilvil társadalom | Ismeretterjesztés | Rosavallon |
73 | Civil szemle | Ismeretterjesztés | |
74 | Civil társadalom, forradalom, alkotmány | Ismeretterjesztés | Arató András |
75 | Csak egy órácskát kérek | Regény | Cinzia Sasso-Susanna Zucchelli |
76 | Család, rokonság | Ismeretterjesztés | |
77 | Csillagösvényen | Hitéleti | Balás Béla |
78 | Csinos Pajzs | Gyerekirodalom | |
79 | Demokratikus köztársaságok, Magyarország képes album | Ismeretterjesztés | |
80 | Demokratikus köztársaságok, Magyarország képes album | Ismeretterjesztés | |
81 | Demokratikus köztársaságok, Magyarország képes album | Ismeretterjesztés | |
82 | Diszkrimináció és üldöztetés | Ismeretterjesztés | Bárdok K. – Kardos P. |
83 | Dokumentumtörténet | Ismeretterjesztés | |
84 | Dokumentumtörténet | Ismeretterjesztés | Orosz István |
85 | Don Emmanuel | Regény | |
86 | Döbrögi újra száguld | Politika | Zeke László |
87 | Egészségügyi, munkajogi és szociális szakkifejezések tára | Ismeretterjesztés | Dr. Ács Vera és Dr. Gellérné dr. Lukács Éva |
88 | Egészségügyi, munkajogi és szociális szakkifejezések tára | Ismeretterjesztés | Dr. Ács Vera és dr. Gellérné dr. Lukács Éva |
89 | Egy kukac naplója | Gyerekirodalom | |
90 | Egy ősz Mallorcán | Regény | |
91 | Egy politikus polgár portréja – Rassay Károly | Ismeretterjesztés | |
92 | Egy új rend nyomában | Ismeretterjesztés | Dahrendorf |
93 | El innen, szökési kísérletek | Ismeretterjesztés | Mirtse Ágnes |
94 | Élmény, történet | Ismeretterjesztés | |
95 | Eltékozolt forradalom | Ismeretterjesztés | |
96 | Eltékozolt forradalom | Ismeretterjesztés | Kende Péter |
97 | Elvtársalgó | Ismeretterjesztés | |
98 | Elvtársalgó | Ismeretterjesztés | Kállai R. Gábor |
99 | Erdélyi József – Magányos csillag | Ismeretterjesztés | |
100 | Erdélyi József – Magányos csillag | Ismeretterjesztés | |
101 | Értékválasztás 2002 | Ismeretterjesztés | Kapitány Ágnes-Kapitány Gábor |
102 | Értékválasztás 2002 | Ismeretterjesztés | Kapitány Ágnes-Kapitány Gábor |
103 | Érzelem és identitás | Ismeretterjesztés | |
104 | Etika és esztétizmus | Ismeretterjesztés | Kenyeres Zoltán |
105 | Etika és esztétizmus | Ismeretterjesztés | Kenyeres Zoltán |
106 | Etnikum és edukáció | Ismeretterjesztés | Föglein |
107 | Európa európaiak nélkül | Ismeretterjesztés | Debeljak, Aleš |
108 | Európa kettészakítása | Ismeretterjesztés | |
109 | Európai futballrajt 2007-08 | Sport | |
110 | Európai mintakövetés | Ismeretterjesztés | Dénes Iván Zoltán |
111 | Európa-köztársaság | Ismeretterjesztés | |
112 | Evolving around the Bible | Hitéleti | Kenyeres János |
113 | Ezerrel | Egyéb | |
114 | Falubert papagája | Regény | Julian Barnes |
115 | Féja Géza levelezése | Ismeretterjesztés | |
116 | Féja Géza levelezése | Ismeretterjesztés | |
117 | Féja Géza levelezése | Ismeretterjesztés | |
118 | Fellebbezés a siralomházból | Regény | |
119 | Ferenczi Sándor | Ismeretterjesztés | |
120 | Futballévkönyv 2008 | Sport | |
121 | Gárdonyi Géza – Halhatatlan csillagok | Ismeretterjesztés | |
122 | Globalizáció és nemzeti piacok | Ismeretterjesztés | Magas |
123 | Globalizáció és nemzeti piacok | Ismeretterjesztés | Magas |
124 | Gondolatbátorság | Ismeretterjesztés | Molnár Péter |
125 | Gyertyaláng | Regény | |
126 | Gyilkosság az Orient moziban | Regény | Courths-Mahler |
127 | Gyújtós. Iskola, demokrácia, civilizáció | Ismeretterjesztés | Ligeti György |
128 | Hagyományok metszéspontján | Ismeretterjesztés | Sturm László |
129 | Hajnal István | Ismeretterjesztés | Lakatos László |
130 | Halál idegenben | Egyéb | |
131 | Haluc Áron | Ismeretterjesztés | |
132 | Három plusz 1 | Egyéb | |
133 | Határhelyzetek | Ismeretterjesztés | Kiss Noémi |
134 | Hírességek „meztelenül” | Ismeretterjesztés | |
135 | Honisme és statistica 1819-1849 | Ismeretterjesztés | Horváth Gergely Krisztián |
136 | Ifjúságpolitikák | Ismeretterjesztés | |
137 | Így logikus | Hitéleti | G. Havas Katalin |
138 | Illyés Gyula József Attiláról | Ismeretterjesztés | |
139 | Intézménymimika | Ismeretterjesztés | |
140 | Írások az egyenlőtlenségről | Ismeretterjesztés | |
141 | Írjak? Ne írjak? | Ismeretterjesztés | Somlyó György |
142 | Iskolák, diákok, oktaáts | Ismeretterjesztés | |
143 | Isten rendez, mi eljátszuk | Szépirodalom | |
144 | Jelentős testek | Ismeretterjesztés | |
145 | Jelentős testek. A sexus diszkurzív korlátairól | Ismeretterjesztés | Butler Judith |
146 | Jimmy evangéliuma | Regény | |
147 | Kaffka Margit – Színek, évek, állomások | Szépirodalom | |
148 | Károlyi Mihály ,levelezése VI. | Ismeretterjesztés | |
149 | Kedves Zoé! | Gyerekirodalom | |
150 | Kenyeres Zoltán emlékkönyv | Ismeretterjesztés | Szabó B. Istávn szerk. |
151 | Ki, mi és miért van válságban? | Ismeretterjesztés | |
152 | Kígyók a kútban | Regény | Nemere István |
153 | Kisebbségek kisebbsége | Ismeretterjesztés | |
154 | Kisebbség-többség | Ismeretterjesztés | |
155 | Kolnai Aurél | Ismeretterjesztés | |
156 | Kolnai Aurél | Ismeretterjesztés | Balázs Zoltán |
157 | Konyak és margaréta | Egyéb | |
158 | Kormányok, Pártok | Ismeretterjesztés | Varga |
159 | Kosztolányi Dezső | Szépirodalom | Kosztolányi Dezsőné |
160 | Kosztolányi Dezső | Szépirodalom | Kosztolányi Dezsőné |
161 | Kosztolányi Dezső | Szépirodalom | Kosztolányi Dezsőné |
162 | Kosztolányi Dezső | Szépirodalom | Kosztolányi Dezsőné |
163 | Költőnk és kora-József Attila fotóalbum | Szépirodalom | |
164 | Költőnk és kora-József Attila fotóalbum | Szépirodalom | |
165 | Középosztály-kapcsolatok | Ismeretterjesztés | Utasi Ágnes |
166 | Közoktatás és nemzet | Ismeretterjesztés | Csoma Gyula |
167 | Köztársaság a modernkori tört. | Ismeretterjesztés | |
168 | László csapda | Regény | Sinkovics-Farkas |
169 | Leértékelt társadalom | Ismeretterjesztés | |
170 | Lehetőségek kényszere | Ismeretterjesztés | Kőszegi Ferenc |
171 | Létezik-e? (esszék) | Ismeretterjesztés | Lányi András |
172 | Lyukat beszéltek a hasamba | Ismeretterjesztés | Peter Spangenberg |
173 | Ma még csak szerda | Egyéb | |
174 | Magyar tájszótár | Ismeretterjesztés | Szinnyei József |
175 | Magyary Zoltán | Ismeretterjesztés | Saád József |
176 | Mannheim Károly | Ismeretterjesztés | Felkai Gábor |
177 | Márkez meg én | Szépirodalom | Vámos Miklós |
178 | Márkez meg én | Szépirodalom | Vámos Miklós |
179 | Márkez meg én | Szépirodalom | Vámos Miklós |
180 | Márkez meg én | Szépirodalom | Vámos Miklós |
181 | Márkez meg én | Szépirodalom | Vámos Miklós |
182 | Márkez meg én | Szépirodalom | Vámos Miklós |
183 | Médiajogi írások | Ismeretterjesztés | |
184 | Médiajogi írások | Ismeretterjesztés | Sarkady Ildikó |
185 | Médiaoktatás | Ismeretterjesztés | |
186 | Még egy nap | Szépirodalom | Albom |
187 | Meghalni olcsóbb | Regény | Nemere István |
188 | Megtalálni a szabadság rendjét | Ismeretterjesztés | Dénes Iván Zoltán |
189 | Mérei Élet-Mű | Ismeretterjesztés | |
190 | Merj boldog lenni! | Regény | Courths-Mahler |
191 | Mérlegen a jelenkori szociáldemokrácia | Ismeretterjesztés | |
192 | Mérlegen a jelenkori szociáldemokrácia | Ismeretterjesztés | |
193 | Mit éreznek az állatok | Gyerek ismeretterjesztő | |
194 | Moór Gyula | Ismeretterjesztés | Szabadfalvi József |
195 | Művészkrimik | Regény | Nemere István |
196 | Napút 2009 | Szépirodalom | |
197 | Nászút golyózáporban | Regény | |
198 | Ne gondolj az elefántra | Ismeretterjesztés | |
199 | Ne gondolj az elefántra | Ismeretterjesztés | |
200 | Ne gondolj az elefántra | Ismeretterjesztés | |
201 | Ne gondolj az elefántra | Ismeretterjesztés | |
202 | Ne gondolj az elefántra | Ismeretterjesztés | |
203 | Ne gondolj az elefántra | Ismeretterjesztés | |
204 | Nem és nemzet | Ismeretterjesztés | Nina Yuval-Davis |
205 | Nem, és nemzet | Ismeretterjesztés | |
206 | Nem-múló múlt | Ismeretterjesztés | Domokos Mátyás |
207 | Nemzeti újjászületés | Ismeretterjesztés | Pajkossy Gábor |
208 | Nemzetközi klubkupák | Sport | |
209 | Népiségtörténeti tanulmányok | Ismeretterjesztés | Szabó István |
210 | Oktatáspolitika és vallásszabadság | Ismeretterjesztés | Nagy-Péter Tibor |
211 | Önazonosítás, sorsválasztás | Ismeretterjesztés | Karády Viktor |
212 | Palóc tájszótár | Ismeretterjesztés | |
213 | Pauli, gyere haza! | Gyerekirodalom | Brigitte Weninger- Eve Th |
214 | Pelé | Sport | |
215 | Puszipajtások | Egyéb | |
216 | Rendszerváltás | Ismeretterjesztés | Ripp |
217 | Rosszcsont Pauli! | Gyerekirodalom | Brigitte Weninger- Eve Th |
218 | Senor Vivo | Regény | |
219 | Sok hűhó Emmiért | Regény | Aszlányi Károly |
220 | Sosztakovics és Sztálin | Ismeretterjesztés | |
221 | Sosztakovics és Sztálin | Ismeretterjesztés | |
222 | Szamosháti szótár | Ismeretterjesztés | Csűry Bálint |
223 | Szárszó: Petőfi Párt | Ismeretterjesztés | Sebestyén László |
224 | Szerepéletek | Szépirodalom | |
225 | Szívem királynője | Regény | Courths-Mahler |
226 | Szocializmus vagy barbárság | Ismeretterjesztés | Mészáros |
227 | Szomszédok | Ismeretterjesztés | |
228 | Szőnyi és Bernáth | Ismeretterjesztés | |
229 | Találd ki! | Gyerekirodalom | PIKTOR Szinező |
230 | Tanulmányok Ady Endréről | Szépirodalom | Újraolvasó sorozat |
231 | Társas és társadalmi | Ismeretterjesztés | |
232 | Tetthelyek | Ismeretterjesztés | |
233 | Tilalmakat szegve | Ismeretterjesztés | |
234 | Titokzatos tél a Mumin-völgyben | Gyerekirodalom | |
235 | Tokió | Regény | |
236 | Tündérujjak | Regény | Courths-Mahler |
237 | Tűzmadarak | Gyerekirodalom | |
238 | Új ifjúság | Ismeretterjesztés | |
239 | Új társadalom – új szemlélet | Ismeretterjesztés | |
240 | Ultimátum | Ismeretterjesztés | |
241 | Útkeresések | Ismeretterjesztés | |
242 | Utószinkron | Ismeretterjesztés | Dallos Szilvia |
243 | Választási atlasz I-III. (3. kötet + CD melléklet) | Ismeretterjesztés | |
244 | Valóságos elmék | Ismeretterjesztés | |
245 | Várkastély a vadonban | Regény | Norman Mailer |
246 | Végzetes mámor | Regény | Courths-Mahler |
247 | Visszaemlékezések I-II | Ismeretterjesztés | Rákosi |
248 | Zenélő ezredkezdet | Szépirodalom | Retkes Attila |