Társaság története

Román Tamásné Hegybíró Zsuzsanna:

Az MPS Társaság története

Pszichológusok, gyógypedagógusok gyakran leírták már azt a folyamatot, amin egy súlyos betegség fellépésekor átmennek a szülők, kétségbeesnek, vétkeseket keresnek, lázadnak, a végén elfogadják és beletörődnek. Aztán elkezdenek segítséget keresni, és esetleg adni másoknak, a sorstársaknak. Eljutottunk mi is erre a fokozatra, és az osztrák MPS Társaság meghívására elmentünk egy családi összejövetelre. És ezután elkezdtük keresgélni a magyar sorstársakat, találtunk még 4 családot, és megalapítottuk a magyar MPS Társaságot – az ÉFOÉSZ, az értelmi fogyatékos egyesület – országos tagozataként, 1991-ben. Eszterke 10 éves volt ekkor.

A Társaság működéséhez a mintát az osztrák és az időközben megismert többi társszervezettől vettük át, találkoztunk Pesten, Nyíregyházán, Miskolcon egy-egy napra évente, szerveztünk közös nyaralást, és eddig 17 konferenciát. Ezek a konferenciák az igazi események az egyesületünk életében, egy hétvégét töltünk együtt kellemes környezetben, tartalmas programokkal. Egy ideje Gyereknap is emlékezetessé teszi a konferenciát, egy nagytermet sikerült mindenféle játékkal és játékmesterrel megtölteni, ahol beteg gyerekek és egészséges testvéreik egyaránt kedvükre kijátszhatták magukat, még ugráló vár is van. Ez idő alatt a szülőkkel megtartottuk az egyesületi ülést, gyógypedagógiai, pszichológiai előadások voltak, valamint tájékoztató a hazai szociális ellátási lehetőségekről. Arról, hogy milyen állami segítséget lehet igényben venni a fogyatékosok ellátásában. Mert ezek az ellátások a családok részére járnak, mégis kevesen tudnak róla, és sok önkormányzat nem is érzi fontosnak, hogy tájékoztassa a rászorulókat az ilyen lehetőségekről.

Egy-egy összejövetelünkön ezért nagyon fontos téma, hogy a rendszer hogyan változott, mik az új ellátási formák, hova és hogyan kell fordulni, ha változás következik be a gyerekek állapotában. Az évek során a szülők szemmel látható fejlődésen mentek keresztül, a legvisszahúzódóbbak is igen harciasak lettek, megtanultak fellépni a hatóságoknál, és egyre eredményesebben harcolják ki a nekik járó juttatásokat.

Konferenciáink része egy tudományos program is, - mert orvosokat, egészségügyi szakembereket is meghívunk, - akik igyekeznek a szülők számára is érthető megfogalmazásban előadni a legújabb kutatási eredményeket és a gyerekek ellátásában hasznos ötleteket, tanácsokat adnak, nemcsak a szülőknek, de egymásnak, a kollégáknak is. Ezeket a tapasztalatokat máshol igen nehéz lenne összegyűjteni.. Mivel ritka betegségről van szó, a legapróbb ötletnek is nagy jelentősége van, máshonnan nem szerezhető be ilyen irányú tapasztalat. Az sem elhanyagolható szempont, hogy itt az orvosoknak lehetőségük van arra, hogy személyesen, életben is láthassák ezeket a betegeket, hogy ha egy új beteggel találkozzanak, ők is első látásra ki tudják mondani a valószínű diagnózist.

Az MPS egy nagyon súlyos betegség, évről évre el-el marad egy vagy két család, akik elveszítik gyermeküket. De előfordul, hogy visszajönnek, mert meg akarják simogatni a fejét egy hasonló kisgyereknek, aki pont úgy néz ki, mint az ő elvesztett kisfiuk vagy kislányuk. És jönnek újak is.

Időközben már a gyógyulásra, de legalábbis a tünetek enyhítésére is van remény. Az első két típushoz már kapható enzim, amit infúzión keresztül bejuttatva a gyerekek szervezetébe a tünetek nagy rész enyhíthető vagy meg is szüntethető. A kutatások külföldön, nagy laboratóriumokban, klinikai központokban folynak, és remény van, hogy újabb és újabb enzimpótlás válik lehetővé. Ilyenkor sajnáljuk, hogy ha idősebb korú új gyerekek érkeznek, hiszen a terápiát minél fiatalabb korban kellene elkezdeni. A csontvelő átültetés is eredményes lehet, de ott is 2 éves kor alatt érdemes belevágni. Az a tapasztalatunk, hogy ha a gyerekek fejlődése eltér a normálistól, és ennek oka nem állapítható meg egyszerűen, akkor minél előbb egy nagyobb egészségügyi központhoz kell fordulni, ahol több különleges esetet láttak, ismernek, és ahol átfogó vizsgálatok elvégzésére is lehetőség van. Ez a feltétele annak, hogy a diagnózist hamar fel tudják állítani, és a lehetséges gyógyítást minél előbb meg lehessen kezdeni. Bizonyos betegségeknél az időnek nagyon meghatározó szerepe van, az idő múlásával gyorsan csökkennek a gyógyulási esélyek.

Nagyon nehéz az egyesületben is látni a fiatal szülőket a beteg gyerekekkel, akik nap, mint nap ugyanúgy küszködnek az etetéssel, a nyugtatással, az egymás után fellépő tünetekkel. Mégis, amikor együtt van a CSAPAT, erőt merítünk egymásból, bátorítjuk egymást, és segítjük, ahogy tudjuk. Így aztán igen vidámak az együttléteink, és felszabadultan tudunk örülni egymásnak. És nagyon szeretjük a gyerekeinket, egészségeset és beteget egyaránt. Mert ezek a gyerekek nagyon kedves, és szeretetreméltó gyerekek, sokat mosolyognak kedvesek és ragaszkodóak, és a jellegzetes kis arcukon nagyon sok báj van.  Még ha hasonlítanak is egymásra, mégis mindegyik más és más, huncut mosoly bujkál a szájuk szegletében, és ugyanúgy tudnak viccelni, örülni, nevetni és búslakodni, mint egészséges társaik. És ezáltal a szülők is kapnak annyi erőt és energiát, hogy végig a gyermekük mellett tudnak lenni, és elkísérik őket az utolsó pillanatig.