Hírek
2024.12.20
Mély fájdalommal értesítünk benneteket, hogy elveszítettük Kamillát.
Kamilla MPS I. beteg volt, betegségét nyáron diagnosztizálták, a családja ekkor csatlakozott társaságunkhoz.
Decemberben feküdtek be a Szent László Kórházba csontvelő transzplantációra.
A beavatkozás során sajnos komplikációk léptek fel, aminek következtében elveszítettük őt.
Kamilla csupán 23 hónapot élt.
Őszinte részvétünk!
2024.05.22
A rádióriport meghallgatása után felvette Társaságunkkal a kapcsolatot egy filmrendező, aki 1997-ben egy kisfilmet készített az MPS betegségről.
Fogadjátok szeretettel egy kis nosztalgiázás céljából.
A film rendezője: Kerényi László.
Ezúton is köszönjük neki a megkeresést és a kisfilmet!
2024.05.20
Társaságunk bekerült a Kossuth Rádió Déli krónika című műsorába.
Itt meg tudjátok hallgatni 12:32-től:
2024.05.15 19:34
Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot.
Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.
Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.
2024.04.23
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
2024.02.27
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Az előadások itt elérhetők. Az előadás címére kell kattintani:
2024.02.13
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
2023.12.15
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
2023.09.20
Oldalunk "Videók" menüponttal bővült, ahol a Társaság és a tagok által készített felvételek lesznek láthatóak.
Az oldal célja, hogy megismertesse a betegség iránt érdeklődőkkel a betegséget.
Az oldalra 4 felvétel került feltöltésre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.09.01
2023.08.25-27. között tartottuk az idei MPS Konferenciát.
A fotógalériába feltöltésre kerültek a képek. Fogadjátok szeretettel!
Fórum
Látogató számláló
0
1
3
1
6
2
0
Rendezvényeink
Krónika
MPS Konferencia 2023.
MPS Konferencia 2022.
MPS konferencia 2021
MPS konferencia 2020
MPS konferencia 2019
MPS konferencia 2018
MPS konferencia 2017
MPS konferencia 2016
MPS konferencia 2015
MPS konferencia 2014
MPS Konferencia 2013
MPS konferencia 2012
MPS konferencia 2011
Az MPS Társaság tagjai évente több alkalommal találkoznak egymással az alábbi rendezvényeken:
- februárban részt veszünk a Ritka napon,
- májusban Családi napot és Közgyűlést szervezünk, amit a nemzetközi MPS nappal hangolunk össze,
- nyáron terápiás napokon vesznek részt tagjaink,
- évente egy alkalommal 3 napos Konferenciát rendezünk,
- részt veszünk a külföldi és nemzetközi rendezvényeken annak érdekében, hogy beteg gyermekeink Magyarországon is hozzájussanak a legjobb kezelésekhez.
Legjelentősebb eseményünk az MPS konferencia, ami legtöbbször 3 napos, péntektől vasárnapig tart. Erre az alkalomra a betegeket és családtagjaikat, a betegség iránt érdeklődőket és az orvosokat hívjuk és várjuk. A konferenciát terápiás gyakorlatokkal kapcsoljuk össze.
A konferenciára hazai és külföldi orvosokat hívunk meg. Nívós előadások hangzanak el, ahol a betegek és érdeklődők tájékodódhatnak a betegségről, a tudomány jelenlegi állásáról, a betegség gyógyítási lehetőségeiről, legfrissebb tapasztalatokról. Az előadások végén lehetőség van az orvosok és érintettek közötti beszélgetésre, kérdések feltételére, tapasztalatcserére.
A konferencia alatt a betegek és családtagjaik részére terápiás gyakorlatokat szervezünk. Gyógytornán, légzésgyakorlatokon, hangterápián, kutyaterápián vehetnek részt az érdeklődők, de agyagozás, kosárfonás, kreatív játékok is várják az érdeklődőket. Igény esetén pszichológussal beszélhetnek a családok, valamint jogásztól kérhetnek segítséget.
