Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot.
Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.
Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
Kokovai Bence
Kokovai Csilla: ,,Emlékezem örökké''
Kokovai Bence (1998-2011)
Tudtam, hogy baj van a gyerekemmel, éreztem, csak nem akartam elfogadni. Úgy hittem, nem lehetek olyan szülő, akinek beteg gyereke van. Tiltakoztam, ahogyan csak lehetett, szembe fordultam rokonnal, orvossal és Istennel. Haragudtam az egész világra, úgy éreztem, rossz Anya vagyok, aki nem képes egészséges gyermeket hozni a világra.
Utáltam, gyűlöltem magam és szégyelltem a saját gyerekem a másság miatt. Olyan érzések voltak ezek, amelyek néha rám törtek, ha gyönyörű, egészséges gyerekeket láttam boldog anyukák mellett!!!
Én nem voltam boldog - elfogadtam sorsomat és beletörődtem a hétköznapok kórházi rutinjába.
Csak így lehetett nem bele őrülni és tovább élni!!!
Az orvos egy szülőkkel teli folyosón közölte velem, hogy az 5 éves fiam egy ritka betegségben szenved, a neve Mukopoliszacharidózis és hogy meg fog halni. Elsötétült előttem a világ, nem kaptam levegőt a fájdalomtól, rögtön síró görcsöt kaptam, összeomlottam teljesen.
A férjemet akkor láttam először sírni, erős jellemét megtörte a tudat, hogy a fia beteg és nem lehet meggyógyítani.
Megváltozott egy pillanat alatt a világunk, már nem ugyanazok az emberek voltunk. Nem sok időnk volt gondolkodni, alkalmazkodnunk kellett a helyzethez, ezért megoldásokat kerestünk.
Újra szerveztük az életünket pár hét alatt és megkezdtük a harcot a betegséggel, olyan harc, amit a boldog életért tettünk.
Az elfogadás csak egy szó volt számomra, inkább bele törődtem a helyzetbe. Azt gondoltam, ha elfogadom, az azt jelenti, hogy elfogadom az érthetetlent, a valóságot, amire akkor és ott nem voltam képes. Csak tettem a dolgom és csak az érdekelt, hogy a fiam boldog legyen, és hogy ne vegyen észre semmit. Másképp szemléltem az embereket, a kicsi problémák már nem léteztek, olyan volt, mintha kicseréltek volna, megerősödtem és készen álltam a harcra.
Nem számított senki és semmi, nem volt szükségünk az emberek sajnálatára, egyedül küzdöttünk meg a problémánkkal. A férjem szülei egyként mellénk álltak, de az én rokonaim nem segítettek, elutasítottak, talán mert féltek a gyerektől - nem tudom, sohasem kérdeztem.
Úgy éreztem, aki nem fogadja el a fiamat olyannak, amilyen, arra nekünk nincs szükségünk, kész voltam szembe szállni az egész világgal, csak őt ne bántsák.
Sokszor sírtam a zuhany alatt vagy a WC-n ülve, olyankor Istent hibáztattam, amiért így kicseszett velem, fájt a szívem, ilyenkor kicsit meghalt belőlem egy darab, tagadtam és színleltem, hogy jól viselem a helyzetet, de nem ez volt az igazság. Senki nem segített, egyedül voltam bezárva ezzel a nagy fájdalommal. Sohasem tudtunk igazán erről beszélgetni a férjemmel sem. Azt hittem, ez a természetes, ma már tudom, hogy tévedtem.
Jó anyának tartom magam, aki kész lett volna meghalni a fiáért, ha cserélhettem volna vele, de csak mellékszereplő lehettem az Ő életében, aki segíti, enyhíti fájdalmát, vigasztalja a kezelések alatt vagy éppen tartja a kezét, amikor az hányja a saját vérét.
Szörnyű volt, mégis csak a szép dolgokra emlékszem vissza, a mosolyára és a hangjára, amikor megkérdezte tőlem, mikor rám nyitott sírva a fürdőben: „Anya mi a baj, páj a fejed?- Igen kicsim fáj”
Hazudtam neki és ezt annyira sajnálom, de nem tudhatta meg, nem, nem....,hogy nincs jövője, hogy haldoklik.
Az életem legjobb dolga Ő volt, megtanított élni és küzdeni, annyi mindent tanultam tőle és általa. Hittem, hogy a világ jó, csak nem minden úgy sikerül, ahogyan azt szeretnénk. Rendkívüli kisember volt, nagy küzdő, aki tele volt örömmel és szeretettel.
Egy hétfő délelőtt halt meg a kezeim között, ott vele együtt meghalt egy darab belőlem, Ő volt a mindenem!
NYUGODJ BÉKÉBEN FIAM
„Egy anya gondolatai” - részlet Államvizsga dolgozatomból
Kokovai Csilla