Üdvözöljük az MPS Társaság honlapján!

Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság, röviden MPS Társaság (mpstarsasag.hu)

Elérhetőségünk: +3620-472-9005

Kokovai Bence

Kokovai Csilla: ,,Emlékezem örökké''

Kokovai Bence (1998-2011)

 

Tudtam, hogy baj van a gyerekemmel, éreztem, csak nem akartam elfogadni. Úgy hittem, nem lehetek olyan szülő, akinek beteg gyereke van. Tiltakoztam, ahogyan csak lehetett, szembe fordultam rokonnal, orvossal és Istennel. Haragudtam az egész világra, úgy éreztem, rossz Anya vagyok, aki nem képes egészséges gyermeket hozni a világra.

Utáltam, gyűlöltem magam és szégyelltem a saját gyerekem a másság miatt. Olyan érzések voltak ezek, amelyek néha rám törtek, ha gyönyörű, egészséges gyerekeket láttam boldog anyukák mellett!!!

Én nem voltam boldog - elfogadtam sorsomat és beletörődtem a hétköznapok kórházi rutinjába.

Csak így lehetett nem bele őrülni és tovább élni!!!

Az orvos egy szülőkkel teli folyosón közölte velem, hogy az 5 éves fiam egy ritka betegségben szenved, a neve Mukopoliszacharidózis és hogy meg fog halni. Elsötétült előttem a világ, nem kaptam levegőt a fájdalomtól, rögtön síró görcsöt kaptam, összeomlottam teljesen.

A férjemet akkor láttam először sírni, erős jellemét megtörte a tudat, hogy a fia beteg és nem lehet meggyógyítani.

Megváltozott egy pillanat alatt a világunk, már nem ugyanazok az emberek voltunk. Nem sok időnk volt gondolkodni, alkalmazkodnunk kellett a helyzethez, ezért megoldásokat kerestünk.

 
  

Újra szerveztük az életünket pár hét alatt és megkezdtük a harcot a betegséggel, olyan harc, amit a boldog életért tettünk.

Az elfogadás csak egy szó volt számomra, inkább bele törődtem a helyzetbe. Azt gondoltam, ha elfogadom, az azt jelenti, hogy elfogadom az érthetetlent, a valóságot, amire akkor és ott nem voltam képes. Csak tettem a dolgom és csak az érdekelt, hogy a fiam boldog legyen, és hogy ne vegyen észre semmit. Másképp szemléltem az embereket, a kicsi problémák már nem léteztek, olyan volt, mintha kicseréltek volna, megerősödtem és készen álltam a harcra.

Nem számított senki és semmi, nem volt szükségünk az emberek sajnálatára, egyedül küzdöttünk meg a problémánkkal. A férjem szülei egyként mellénk álltak, de az én rokonaim nem segítettek, elutasítottak, talán mert féltek a gyerektől - nem tudom, sohasem kérdeztem.

Úgy éreztem, aki nem fogadja el a fiamat olyannak, amilyen, arra nekünk nincs szükségünk, kész voltam szembe szállni az egész világgal, csak őt ne bántsák.

Sokszor sírtam a zuhany alatt vagy a WC-n ülve, olyankor Istent hibáztattam, amiért így kicseszett velem, fájt a szívem, ilyenkor kicsit meghalt belőlem egy darab, tagadtam és színleltem, hogy jól viselem a helyzetet, de nem ez volt az igazság. Senki nem segített, egyedül voltam bezárva ezzel a nagy fájdalommal. Sohasem tudtunk igazán erről beszélgetni a férjemmel sem. Azt hittem, ez a természetes, ma már tudom, hogy tévedtem.

Jó anyának tartom magam, aki kész lett volna meghalni a fiáért, ha cserélhettem volna vele, de csak mellékszereplő lehettem az Ő életében, aki segíti, enyhíti fájdalmát, vigasztalja a kezelések alatt vagy éppen tartja a kezét, amikor az hányja a saját vérét.

Szörnyű volt, mégis csak a szép dolgokra emlékszem vissza, a mosolyára és a hangjára, amikor megkérdezte tőlem, mikor rám nyitott sírva a fürdőben: „Anya mi a baj, páj a fejed?- Igen kicsim fáj”

Hazudtam neki és ezt annyira sajnálom, de nem tudhatta meg, nem, nem....,hogy nincs jövője, hogy haldoklik.

Az életem legjobb dolga Ő volt, megtanított élni és küzdeni, annyi mindent tanultam tőle és általa. Hittem, hogy a világ jó, csak nem minden úgy sikerül, ahogyan azt szeretnénk. Rendkívüli kisember volt, nagy küzdő, aki tele volt örömmel és szeretettel.

Egy hétfő délelőtt halt meg a kezeim között, ott vele együtt meghalt egy darab belőlem, Ő volt a mindenem!

 

NYUGODJ BÉKÉBEN FIAM

„Egy anya gondolatai” - részlet Államvizsga dolgozatomból

Kokovai Csilla