Társaság kialakulása, céljai

Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság kialakulása:  

A Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság (röviden MPS Társaság) 1991-ben öt család kezdeményezésére alakult. 2003-ig az ÉFOÉSZ tagszervezete voltunk, 2003-tól pedig önálló közhasznú szervezetként működünk.

A társaság legfőbb célkitűzései:

• A magyarországi MPS és rokon betegségű gyermekek családjainak felkutatása, a kölcsönös tapasztalatcsere lehetősége, és a lehetséges módon segítség nyújtás a hétköznapi gondok enyhítésében.
• A betegséggel járó tünetek kezelésében tapasztalt gyermekgyógyász, genetikus, szemész, fülész, ortopéd, kardiológus, és más orvosokkal állandó kapcsolattartás.
• Az orvosi kutatási eredmények figyelemmel kísérése, nemzetközi tapasztalatcsere útján, hogy a problémákra másutt talált megoldások gyógymódok, gyors diagnózisok minél előbb Magyarországon is bevezethetők legyenek.

A társaság működési formája:

A családok az országban szétszórtan, egymástól igen messze laknak. Tagjaink közé befogadjuk a szomszédos országokban élő magyar nemzetiségű (Románia, Szlovákia) családokat is.

A kapcsolattartás formája a hagyományos és elektronikus levelezés, telefonálás, a személyes találkozások. A személyes találkozásokat évi 3-4 alkalomra koncentráljuk. Tél végén a Ritka Napon találkozunk, tavasszal egynapos családi találkozót rendezünk többnyire Budapesten, nyáron egyhetes családi szaktáborban nyaralnak a családok, ősszel pedig magyar MPS konferenciát tartunk. Ez utóbbin a beteg gyermekek és családjaik mellett részt vesznek a hazai szakorvosok, de gyakran meghívjuk a téma külföldi specialistáit és a szomszédos országok társegyesületeinek képviselőit. Különösen szoros a kapcsolat az osztrák egyesülettel.

Alkalmanként szakmai programot szervezünk, orvosi tanácsadást, ápolási, gyereknevelési, foglalkoztatási útmutatásokat, a gyerekekkel pedig gyógypedagógiai főiskolai hallgatók foglalkoznak.