Hírek
2024.12.20
Mély fájdalommal értesítünk benneteket, hogy elveszítettük Kamillát.
Kamilla MPS I. beteg volt, betegségét nyáron diagnosztizálták, a családja ekkor csatlakozott társaságunkhoz.
Decemberben feküdtek be a Szent László Kórházba csontvelő transzplantációra.
A beavatkozás során sajnos komplikációk léptek fel, aminek következtében elveszítettük őt.
Kamilla csupán 23 hónapot élt.
Őszinte részvétünk!
2024.05.22
A rádióriport meghallgatása után felvette Társaságunkkal a kapcsolatot egy filmrendező, aki 1997-ben egy kisfilmet készített az MPS betegségről.
Fogadjátok szeretettel egy kis nosztalgiázás céljából.
A film rendezője: Kerényi László.
Ezúton is köszönjük neki a megkeresést és a kisfilmet!
2024.05.20
Társaságunk bekerült a Kossuth Rádió Déli krónika című műsorába.
Itt meg tudjátok hallgatni 12:32-től:
2024.05.15 19:34
Ma, május 15-én tartják a világon a nemzetközi MPS napot.
Ehhez kacsolódóan megjelent egy cikk az MPS betegségről, amelyben az egyik betegünkkel és egy apukával folytatott riport is olvasható.
Fogadjátok szeretettel. A linkre kattintva olvashatjátok a cikket.
2024.04.23
Ezúton szeretettel meghívunk minden tagtársat, családtagot és érdeklődőt a
29. MPS és Társult Betegségek Konferenciánkra, amelyet
2024. május 24-26.
között rendezünk meg az
Ordass Lajos Evangélikus Oktatási Központban Révfülöp, Füredi út 1. szám alatt
A konferencia a korábbi években megszokott módon pénteken vacsorával kezdődik, és vasárnap ebéddel zárul.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt!
2024.02.27
Fotógalériánk a Ritka Napon készült fényképekkel bővült.
Idén a Ritka Nap Sopronban került megrendezésre, amellyel az volt a célja a szervezőknek, hogy a nyugati országrészben is felhívják a figyelmet a ritka betegségekre.
A Ritka Napon a betegszervezetek standot állítottak, ahol poszterrel hívták fel a figyelmet a betegségekre.
Emellett szórólapokat, kiadványokat osztottak az érdeklődőknek.
A Ritka Nap másik helyszíne az orvosi előadásoknak adott teret. Itt reggeltől estig színvonalas prezentációkat hallhattak az érdeklődők a ritka betegségekről, diagnózis felállítás nehézségeiről, de a mesterséges intelligencia szerepéről is hallhattunk.
Emellett a gyerekek számára egész napos játszóház állt rendelkezésre, továbbá bűvész, táncegyüttes, énekesek szórakoztatták őket.
A ritka napról készült felvételek elérhetők a fotógalériánkban:
https://www.mpstarsasag.hu/cpg/370221/2024-Ritka-Nap-Sopron
Az előadások itt elérhetők. Az előadás címére kell kattintani:
2024.02.13
Ritka Betegségek Világnapja, Sopron
2024. február 24.
A ritka betegségek világnapja idén Sopronban kerül megrendezésre, amelyen társasárunk is jelen lesz.
Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, diagnózisra várót!
Időpont: 2024.02.24. 10.00-17.00 óra
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Ritka Betegségek Világnapja, Pécs
Idén rendhagyó módon a pécsi ritka nap a fenti időponttól eltérő időpontban kerül megrendezésre.
Heyszín: Pécs, Zsolnay Kulturális Negyed E78-as terme
Időpont: 2024. március 9.
Társaságunk ezen az alkalmon is részt vesz. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt erre az alkalomra is.
2023.12.15
Szomorú szívvel értesítünk Benneteket,
hogy elveszítettük Kis Ervint.
Ervin adrenoleukodisztrófiában szenvedett.
Őszinte részvétünk!
2023.09.20
Oldalunk "Videók" menüponttal bővült, ahol a Társaság és a tagok által készített felvételek lesznek láthatóak.
Az oldal célja, hogy megismertesse a betegség iránt érdeklődőkkel a betegséget.
Az oldalra 4 felvétel került feltöltésre.
Fogadjátok szeretettel!
2023.09.01
2023.08.25-27. között tartottuk az idei MPS Konferenciát.
A fotógalériába feltöltésre kerültek a képek. Fogadjátok szeretettel!
Fórum
Látogató számláló
0
1
3
1
6
2
1
" Az élet keresztjei olyanok, mint a kotta keresztjei, felemelnek."
(ismeretlen szerző)
Üdvözöljük az MPS Társaság honlapján!
A Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság (röviden MPS Társaság) 1991-ben öt család kezdeményezésére alakult. 2003-ig az ÉFOÉSZ tagszervezete voltunk, 2003-tól pedig önálló közhasznú szervezetként működünk.
A mukopoliszacharidózis (MPS) egy nagyon ritka és súlyos, enzimhiányból eredő anyagcsere-betegség, amelynek több altípusa van. Egy-két altípustól eltekintve a betegség a beteg teljes fizikai és szellemi leépülésével, majd korai halálával jár. Társaságunk célja, hogy összefogja az MPS-ben és az ehhez hasonló lefolyású anyagcsere betegségben (mukolipidózis, adrenoleukodisztrófia, stb.) szenvedő beteg gyermekeket és családjaikat, képviselje érdekeiket, segítséget nyújtson számukra a betegség feldolgozásában és a mindennapi életben. Körülbelül 200 tagunk, 40 élő betegünk van. Évente 2-4 új beteget diagnosztizálnak és ugyanennyit veszítünk el.
Tagjaink évente több alkalommal találkoznak egymással: februárban részt veszünk a Ritka napon, májusban Családi napot és Közgyűlést szervezünk, nyáron terápiás napokon vesznek részt tagjaink, augusztus-októberben pedig 3 napos konferencián találkozunk. Részt veszünk a külföldi és nemzetközi rendezvényeken annak érdekében, hogy beteg gyermekeink Magyarországon is hozzájussanak a legjobb kezelésekhez. Hozzájárulunk beteg gyermekeink enzimkezeléséhez, gyógytornájához, szükség esetén anyagi támogatást nyújtunk a rászoruló családoknak, fejlesztő táborban történő részvételt finanszírozunk, karácsonykor pedig karácsonyi ajándékkal kedveskedünk betegeinknek. Emellett mobil könyvtárat üzemeltetünk, amely tagjaink rendelkezésére áll.
A betegek és családjaik életének könnyítésében sokat segíthet mindenki, aki adója 1 százalékát közhasznú szervezetünk számára ajánlja fel. Ezúton köszönjük ezt mindenkinek betegeink és családjaik nevében! Adószámunk: 18250286-1-18.